El derecho de los sanos

por Neva Milicic psicóloga
Leyendo el conmovedor libro “La pequeña trapecista”, de Ximena Abogabir y Gonzalo Muñoz, abuela y padre de Rosario, una niña pequeña portadora a sus tres años de una “leucemia linfoblástica”, me surgió la importancia de rescatar el derecho de los sanos. El texto es, como ellos dicen, una bitácora de la reacción de la familia frente a la enfermedad, y como puede ayudarse y acoger a los hermanos(as) sanos.Las personas que no están enfermas en una familia, en la cual uno de sus miembros tiene una enfermedad grave, ya sea crónica o aguda, requieren de mucho apoyo y cuidado.
El impacto y las demandas excesivas que supone tratar con los médicos, asumir la revelación de la enfermedad, los gastos y la burocracia asociada a los sistemas de salud, así como el estrés sicológico natural que se genera cuando alguien muy querido está en riesgo, hace que todo el grupo familiar necesite ser cuidado y no sólo el enfermo.
“Las personas que no están enfermas en una familia, en la cual uno de sus miembros tiene una enfermedad grave, requieren de mucho cuidado”.
En muchas ocasiones, por el natural foco que existe hacia quien tiene el problema, sucede que los hermanos no reciben la suficiente atención, y se sienten desplazados y a veces muy angustiados por lo que sucede.
En el caso de Rosario, la familia contó con la sabiduría y la protección de redes familiares que participaron activamente en el cuidado y protección de las hermanas de Rosario, de manera que ellas pudieran participar en las actividades normales a las que tenían derecho.
Las redes familiares y de amistad son un poderoso aliado en la lucha contra la enfermedad. El apoyo familiar permite a los diferentes miembros de la familia “descomprimirse”, es decir, expresar sus ansiedades, sus preocupaciones, sus esfuerzos o simplemente, tener un hombro sobre el cual llorar.A los padres de los niños con una enfermedad grave, el saber que sus otros hijos(as) están siendo regaloneados, cuidados y contenidos afectivamente por personas cercanas, les permite tener ese frente tranquilo y así poder dedicar su energía al niño o niña que está enfermo.
En cada familia, cada cual tiene un aporte que hacer, algunos serán más expertos en las gestiones burocráticas, otro podrá asesorar en los temas de salud, más de alguno podrá hacer un aporte económico, otra persona podrá sumarse a la operación de trasladar niños, o bien, hacer las compras. Cualquier ayuda, por pequeña que sea, es un gesto de amor que constituye un soporte emocional e instrumental, que en situaciones de crisis es realmente irremplazable. Compartir las penas y sentirse apoyado es un factor protector para la familia. La ayuda de cualquier tipo alivia la carga y aminora el impacto.
Los hermanos sanos y el resto de la familia también acusan el golpe, que es una enfermedad. Cuidar sus derechos y estar atento a sus necesidades es una tarea que los amigos y los familiares pueden compartir. Especialmente intentando, en la medida de lo posible, que sin negar la realidad, puedan continuar con la vida de la manera más normal posible: salir de paseo, ir a los cumpleaños de los amigos, participar en las actividades del colegio, comprarse zapatos o un vestido nuevo y percibir a través de estos pequeños gestos que, a pesar que la enfermedad ha traído más atención sobre el hermano(a) que está enfermo(a), siguen siendo muy importantes y queridos por toda su comunidad afectiva.
Gracias a la familia de Rosario por compartir esta etapa de sus vidas, que puede ser de gran utilidad para tantas familias que atraviesan por experiencias parecidas.